自孩子一出生就被确诊为无肛门，面对治疗所需的高昂费用，家长不得不做出艰难抉择，决定推迟治疗。这一决策背后，承载着无尽的苦楚与无奈。究竟是怎样的困境，让这个家庭陷入了这样的境地？值得我们深入挖掘和了解。
早产遇难关
双胞胎兄弟早产，未能达到足月便被紧急送入保温箱，父母甚至未能及时与他们相见。其中，弟弟沐沐的状况更为危急，他被迅速用救护车转送到附近的儿童医院。数日后，阿斌从 NICU 的医生那里了解到，沐沐面临着多种健康难题，其中最为严重的是先天性肛门闭锁。若封闭状态完全，则手术需在婴儿出生后的2至3天内进行；若不及时，沐沐可能因粪便堵塞而遭遇生命威胁。所幸，截至目前，沐沐尚未陷入生命危险。
无奈暂放弃
家庭经济条件有限，无法负担治疗开支，阿斌不得不做出艰难的选择，决定暂时中止治疗，打算将孩子带回家中照料，以期孩子能够健康成长。沐沐在五岁之前，一直通过小鸡鸡进行排泄，这一过程持续了较长时间。事实上，沐沐患有先天性尿道下裂，这导致其排尿出口位置异常，裂口较宽，使得大便难以顺畅排出。尽管如此，这个孩子的病症始终是家人心中的沉重负担。
病情引担忧
肛门闭锁的患病率在千分之一到五千分之一之间，治疗通常需经历三次手术。阿斌出于对沐沐可能遭受他人非议的担忧，并未将她送入幼儿园。至2024年10月，深圳市儿童医院胃肠外科的主任医师毛建雄在见到沐沐时，感到极为震惊。自2019年起，毛建雄医生开始致力于治疗小儿肛门闭锁疾病，绝大多数病童在出生后的头七天便接受了手术治疗。不过，沐沐的手术时间却延迟至四岁有余。
手术遇难题
沐沐因拖延引发了问题，其肠道出现膨胀，形似球状。在初次手术中，毛建雄团队成功将膨胀至9厘米的结肠取出体外，并对之进行了切开清理，排出了颜色深黑、气味恶臭的宿便。然而，随着年龄的增长，孩子的大肠与腹膜之间的连接变得更加紧密，因此在第二次手术中，必须谨慎地分离腹膜，以防止尿失禁等并发症的发生。手术过程中，对操作的谨慎度要求极高。
多病常并发
先天性肛门闭锁的儿童往往合并多种病症，且存在多种先天性的身体畸形，诸如双肾重复、单肾、心脏的房室间隔存在缺陷以及多指等。此类畸形在孕期检查中通常难以被发现。对于这些患儿来说，肛门的治疗仅仅是第一步，他们还需接受多次手术。
未来仍漫长
尽管沐沐已经经历了数项手术，但他的康复过程仍然漫长。他的家人和医疗团队都期待着他能够健康成长。然而，对于这样的家庭而言，所承受的经济压力和心理压力，构成了一个不容忽视的严重挑战。
对于因经济困境而引发的医疗延误问题，社会应采取何种援助方式？我们期待您的见解。此外，欢迎您为本文点赞，并考虑将其分享给他人。
